En honor de Día mundial de la prematuridad , celebremos la belleza de cada bebé prematuro y de cada familia de bebés prematuros. Pero también tomemos un momento para recordar la lucha muy real de la prematuridad.

¿Qué es la prematuridad?

No es lo que quiere ningún padre. Siempre.

Es un viaje aterrador hacia un territorio desconocido.

Está siendo empujado a la lucha de crianza más dura posible antes de que haya conocido a su hijo.

Significa un nacimiento rodeado de miedo e incertidumbre en lugar de emoción y celebración.

Significa NO estar juntos, padre e hijo.

Significa NO sostener a su bebé.

Es sentirse desconectado de la única persona en todo el universo con la que has estado esperando para conectarte.

Convierte expectativas alegres en decisiones increíbles que tomar.

Significa escuchar palabras como 'discapacidad, convulsiones, ceguera, tasas de supervivencia' cuando lo que esperabas escuchar era '¡Felicitaciones! ¡Perfección! ¡Adorable! ¡Maravilloso!'

Es tener que pedir permiso para tocar a tu propio bebé.

Se está diciendo, 'no, no puedes tocar a tu bebé en este momento'.

Es esperar horas, días, incluso semanas antes de poder sostener a su bebé.

Significa ver a tu muy frágil y espantosamente pequeño bebé cubierto con tanto equipo que apenas puedes ver al bebé debajo de todo.

Significa tener que despedirse y alejarse de su bebé, día tras día.

Significa llorar cuando te vas, noche tras noche.

Es aprender sobre equipos médicos de alta tecnología, como ventiladores y sondas de alimentación, cuando preferiría aprender sobre cochecitos de bebé y calentadores de pañales.

Requiere que conozca a más personas de las que posiblemente pueda recordar, todas las cuales parecen saber más sobre su propio bebé que usted.

Significa conocer a las enfermeras que cambiarán los pañales de su bebé, alimentarán a su bebé, bañarán a su bebé y lo abrazarán cuando usted quiera desesperadamente hacerlo usted mismo.

Ser un padre prematuro es el epítome de no tener el control.

Significa aprender mucho sobre el cuidado del bebé de extraños: las enfermeras de la UCIN, los terapeutas respiratorios, los fisioterapeutas y más.

Significa conocer a las personas que se preocupan por usted y su bebé más profundamente de lo que esperaba.

Es aprender nuevos términos que no sabía que existían, como CPAP, bradicardia, desaturación y apnea. Palabras que preferirías nunca saber.

Es levantarse toda la noche, todas las noches, en una casa vacía con una guardería vacía para una cita con un ordeñadora . O significa perder la esperanza de alimentar a su bebé con su propia leche.

Es aprender a encontrar sus instintos de crianza bajo un estrés increíble.

Declaración de derechos de los padres de la UCIN

Pero es aprender a confía en tus instintos , y cuando te encuentras bien, es más gratificante de lo que nunca podría haber imaginado .

Es aprender a cambiar pañales con tubos intravenosos, cables de monitores, líneas PICC y oxímetros de pulso en el camino y aprender a cambiarlos como un profesional .

Exige una paciencia casi imposible. ¿Pero la satisfacción cuando la paciencia da sus frutos? No tiene precio.

Está celebrando lo que habrían parecido logros triviales, como un aumento de peso de 5 gramos o una cucharada de leche tomada de un biberón. O simplemente llegar a sostener a su propio bebé.

Está celebrando con otras familias que entienden exactamente por lo que estás pasando.

También significa sentirse bastante solo, porque tus viejos amigos y tu familia realmente no entienden.

Es llorar más de lo que esperabas llorar, y luego llorar un poco más por lo que las otras familias a tu lado están pasando.

Es luchar por mantener la fe y tratar de darle sentido a todo.

Es una sobremarcha emocional: celos de las madres a término, enojo con tu cuerpo por decepcionarte, culpa por algo que no puedes controlar en absoluto.

Ser padre de un bebé prematuro es lidiar con esas emociones día tras día y aún encontrar la fuerza para volver a la UCIN y hacerlo todo de nuevo.

Es aprender a amar a las enfermeras que te enseñan bien, que te ayudan a sonreír y que aman a tu bebé.

Es sentir una nueva gratitud por las cosas más pequeñas.

Es encontrar nuevos amigos que nunca hubieras hecho antes de esto, que entiendan esta loca y única experiencia.

Está ganando más y más confianza en cómo cuidar a su bebé, después de incontables días y noches en ese ambiente estéril y pitido.

Es increíble que su bebé, que comenzó tan pequeño y tan frágil, ahora esté listo para irse a casa.

Es miedo ante la idea de perder el monitores que lo alertan de cada respiración y latido del corazón: los monitores que literalmente han mantenido a su bebé a salvo todo este tiempo.

Significa sentirse aterrorizado de llevar a su bebé a casa y, al mismo tiempo, estar más emocionado de lo que nunca pensó posible.

Significa vivir con toda esta ansiedad, miedo y preocupación y, sin embargo, permitirte amar completamente y esperar profundamente a pesar de todo .

apesta Pero también es increíble, aleccionador, inspirador y hermoso.

es crianza de los hijos.

Es amor.

Para algunas familias, no es tan difícil. Para otros, es mucho, mucho más difícil. Y nunca olvidemos a las familias para quienes la prematuridad cobra el precio final. Porque para algunos, la prematuridad significa nunca llevar a su bebé a casa. Todavía significa amor, y todavía significa paternidad, pero también significa una pérdida insoportable. ¿Como puedes ayudar?

Como ayudar

La prematuridad es un enorme problema mundial. Hay muchas organizaciones maravillosas que intentan marcar la diferencia. Aquí hay algunos sitios que vale la pena visitar:

Asistencia para nacimientos prematuros basada en los EE. UU.

Cada pequeña cosa - Tienda en línea con NICU y regalos y productos específicos para bebés prematuros

Fundación Grahams - Empoderar a los padres de bebés prematuros a través del apoyo, la promoción y la investigación

Mano para sostener - Apoyo para padres de bebés prematuros con apoyo de pares, educación y recursos

Es una cosa prematura - Playeras adorables y divertidas que celebran todo lo relacionado con los bebés prematuros

Fundación Pequeña Jirafa - Financiación de la investigación y el apoyo de los padres para la prematuridad

marcha de diez centavos - Mejorar la salud de los bebés mediante la prevención de defectos de nacimiento, nacimientos prematuros y mortalidad infantil.

UCIN Curación - Terapia individual y familiar específica de NICU, así como blog de educación y apoyo

Manos que ayudan en la UCIN - 'Apoyo familiar para comienzos frágiles'

Parijat Deshpande - Apoyo y recursos para madres que experimentan embarazos de alto riesgo

Peekaboo UCI - Perspectivas de la enfermera de la UCIN sobre el viaje de la prematuridad

Fundación Zoe Rose - Apoyo, educación y defensa para familias de bebés prematuros

Apoyo internacional para bebés prematuros

felicidad - Apoyo a la prematuridad (Inglaterra)

Fideicomiso Neonatal - Apoyo a la prematuridad (Nueva Zelanda)

Fundación Bebés Milagrosos - Apoyo, educación y recursos para familias de recién nacidos prematuros y enfermos (Australia)

Fundación Nacional Premmie - La organización nacional de Australia para padres que experimentan un parto prematuro o pérdida neonatal. Es la red de apoyo para bebés prematuros más grande de Australia.